Аружан Саин обратилась к Цою и Мамину — «Кызылординские Вести»

Аружан Саин обратилась к Цою и Мамину

12.03.2021

294 0

Фото из открытых источников

Дети с орфанными заболеваниями в Казахстане остались без жизненно важных лекарств.

Ситуация с лечением редких (орфанных) заболеваний в Казахстане требует скорейшего вмешательства со стороны государства, говорит Аружан Саин, уполномоченный по правам ребенка в РК. Об этом она написала на своей странице в Facebook, сообщает Total.kz.

«С введением ограничений на авиа- и ж/д сообщения, потерей заработков и удорожанием курса иностранной валюты, сегодня фактически остались без жизненно-важных лекарств. Резкое же прекращение их применения приводит к тяжелым и, в некоторых случаях, непоправимым последствиям для здоровья, для жизни детей. Родители, попав в безвыходную ситуацию, готовы идти на митинги, чтобы хоть так оказаться услышанными», – отмечает она в своем посте.

В настоящее время, по данным электронного регистра диспансерных больных министерства здравоохранения РК, в Казахстане зарегистрировано около 13 000 детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

 «Еще есть дети с эпилепсией. Им пожизненно нужно принимать препараты. Часть препаратов нового поколения, которые уже применяют во всем мире, у нас ещё не внесена ни в какие нормативные документы. Но даже теми препаратами, для выдачи которых вся правовая база имеется, по факту обеспечиваются не все детки и не всеми препаратами!», – пишет Аружан Саин.

По ее словам, Минздрав неоднократно просили принять четкое решение по незарегистрированным в Казахстане препаратам.

«Акиматы отписываются, что они не могут покупать – идите в Минздрав, а Минздрав перенаправляет в акиматы, такая юридическая коллизия. Год назад мы потребовали централизованно закупать препараты, которые сейчас «должны» закупать акиматы. Ведь для потенциальных поставщиков рынок этих лекарств в нашей стране и так очень маленький, участвовать в 17-ти тендерах, даже если регионы их объявляют – компании не могут. Им даже не нужна регистрация препаратов в нашей стране, они готовы ввозить их по разовому ввозу, но централизовано на всех детей!», – добавляет она.  

В конце сентября 2020 года, по ее словам, прошло заседание под председательством министра здравоохранения РК Алексея Цоя, на котором были даны поручения по обеспечению детей препаратами, внесения изменений в приказы и т. д.

«В январе прошло второе заседании, снова даны поручения. Сейчас март. К сожалению, могу констатировать – дети лекарства не получили! Я вновь вынуждена публично обращаться к министерству здравоохранения и правительству: скажите, что нужно сделать, чтобы дети получили лекарства? Что делать детям с орфанными заболеваниями, с эпилепсией?», – возмущается Аружан Саин.

Рассказала она и про ситуацию с заболеванием СМА (спинально-мышечная атрофия) и препаратом Zolgensma.

«Вам наверняка попадались посты о сборах на Эмира Шахмарова из ЗКО: семья собирает почти миллиард тенге на лекарство, которое может остановить развитие болезни. На сегодня у них собрано всего 35% этой суммы. А лекарство нужно ввести до 2-х лет, до которых ребёнку осталось два месяца… Я не знаю, что сказать и чем помочь этим родителям. Наш фонд, к сожалению, не в состоянии помочь всем, и такую сумму фонду собрать невозможно. К тому-же, у нас правила по оплате операций, которые не проводятся в Казахстане требуется заключение на лечение за рубежом. Эмир под эти условия не подпадает, так как лечение пока экспериментальное. Да и для всех фондов, с которыми мы работаем, такая сумма неподъёмная», – констатирует Аружан Саин.  

История Эмира, по ее мнению, в очередной раз чётко указывает на необходимость принятия государством срочных мер по повышению качества услуг, оказываемых пациентам с редкими заболеваниями.

«Необходимо вывести на новый уровень проведение скринингов и максимально расширить панель их проведения. Нужно развивать науку! Сотрудничать с международными институтами! Оказание помощи на ранних стадиях позволит сохранить и улучшить качество жизни. Необходимо законодательно обеспечить доступ к препаратам, зарегистрированным к применению в развитых странах. В настоящее время существует ряд препаратов, при применении которых можно вылечить пациента полностью и не проводить поддерживающего лечения всю жизнь. Это не только жизненно полезнее для пациента, но и экономически целесообразнее для государства», – уверена детский омбудсмен.

Читайте также: