Альфия ГАВЫЧЕВА
Когда родители узнают неблагоприятный диагноз своего только что родившегося ребенка, им нужна не только помощь специалистов, но и уверенность в том, что они не останутся один на один со своими проблемами. Поддержка, понимание и опыт людей, уже прошедших этот путь, нередко становятся первым шагом к принятию ситуации и новой жизни семьи. Именно с этой целью в Кызылорде был создан общественный фонд «Шуақты бөбек», который на протяжении многих лет помогает особенным детям и их родителям справляться с трудностями, отстаивать свои права и находить силы двигаться вперед.
Фонд «Шуақты бөбек» («Солнечный малыш») был создан в 2017 году по инициативе кызылординки Жанар Рысдаулетовой – мамы ребенка с синдромом Дауна, которая на собственном опыте столкнулась с нехваткой информации, психологической поддержки и трудностями в получении положенной медицинской помощи. Вместе с другими родителями она объединила в своем фонде семьи, воспитывающие особенных детей, чтобы никто не оставался наедине со своими проблемами.
Сегодня фонд объединяет 165 семей. И хотя большинство его участников воспитывают детей с синдромом Дауна, организация открыта и для семей, где растут ребята с аутизмом, детским церебральным параличом, эпилепсией и другими особенностями развития. Здесь родители получают консультационную и психологическую поддержку, помощь в защите прав детей, а также возможность общаться с теми, кто уже прошел через похожие испытания.
По данным областного департамента Комитета регулирования и контроля в сфере социальной защиты населения, сегодня в регионе проживает 151 ребенок с синдромом Дауна.
Это генетическая особенность возникает вследствие появления лишней хромосомы. В норме у человека 46 хромосом, а при данном состоянии – 47. В медицинской терминологии это называется трисомией 21-й хромосомы. Дополнительный генетический материал влияет на развитие организма, формируя определенные физические и интеллектуальные особенности. У части детей встречаются врожденные пороки сердца, нарушения зрения и слуха, сниженный мышечный тонус. При этом степень проявления этих особенностей всегда индивидуальна.
Впервые синдром был описан английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, а его генетическая природа была доказана французским ученым Жеромом Леженом лишь в 1959 году. В среднем один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с этим диагнозом. Благодаря достижениям современной медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно увеличилась и сегодня нередко превышает 55 лет.
Специалисты во всем мире подчеркивают: синдром Дауна не связан с образом жизни родителей, экологической обстановкой или социальными условиями. Он формируется еще во время внутриутробного развития вследствие случайного генетического изменения.
Хотя полностью устранить это состояние современная медицина пока не может, ранняя диагностика, регулярное наблюдение специалистов и своевременная реабилитация позволяют существенно улучшить качество жизни ребенка. Важную роль играют занятия лечебной физкультурой, массаж, работа с логопедом, психологом и дефектологом. Однако не менее важным остается другое – поддержка семьи, которой предстоит принять новый жизненный путь и научиться преодолевать возникающие трудности. Именно такое содействие уже много лет оказывает общественный фонд «Шуақты бөбек».
От личной истории к общественной миссии
Руководитель фонда Ж. Рысдаулетова не понаслышке знает, через что проходят родители особенных детей. По образованию она юрист и более десяти лет работала главным специалистом в страховой сфере. Однако после рождения старшей дочери, которой поставили диагноз «синдром Дауна», ее жизнь изменилась кардинально.
– Когда дочь родилась, мне говорили, что она не будет ходить, самостоятельно есть и вряд ли проживет больше двух-трех лет, – вспоминает Ж. Рысдаулетова. – Сегодня ей уже шестнадцать лет. Она ходит, кушает самостоятельно, развивается.
Собственный опыт помог женщине понять, насколько часто семьи сталкиваются не только с медицинскими и бытовыми трудностями, но и с нехваткой информации и психологической поддержки.
– Мы никого не делим по диагнозам. Главное, чтобы родители не оставались один на один со своими проблемами. Когда мама впервые узнает о диагнозе ребенка, ей нужна не только материальная помощь, но и психологическая поддержка. Очень важно понимать, что рядом есть люди, которые уже прошли этот путь, – говорит руководитель фонда.
Отстаивая права особенных ребят
Одним из важных направлений деятельности фонда стала помощь семьям в получении предусмотренных законом мер поддержки.
Сама Ж. Рысдаулетова столкнулась с этим, когда ее дочери исполнилось семь лет. Тогда семье отказали в предоставлении ряда услуг, включая надомное обучение и социальное сопровождение.
– Мне прямо сказали: «А вы уверены, что ребенок доживет до 18 лет? Зачем ее обучать?». Для меня это был шок, – рассказывает она. – Но я решила идти до конца. Обращалась в государственные органы, писала письма в различные инстанции, включая министерство. В итоге выяснилось, что все положенные меры поддержки действительно должны предоставляться таким детям.
Этот случай стал еще одним подтверждением того, насколько важно информировать родителей об их правах и помогать им добиваться их реализации.
Не менее остро стоит вопрос реабилитации. По действующим нормам дети с инвалидностью имеют право проходить реабилитационные курсы дважды в год. Однако на практике из-за больших очередей ожидание может растянуться на несколько лет.
– Бывали случаи, мама вставала в очередь, когда ребенку был всего год, а на реабилитацию он попадал лишь в четыре года. За один 24-дневный курс невозможно восполнить упущенное время. Чем раньше специалисты начнут проводить необходимые процедуры, тем выше результат, – отмечает Ж. Рысдаулетова.
Дополнительной нагрузкой для семей становятся расходы на сопровождающих лиц. После достижения ребенком семилетнего возраста проживание и питание во время прохождения реабилитации родители зачастую оплачивают за собственный счет. Для многих семей такие расходы оказываются непосильными.
Когда помощь приходит от неравнодушных
На протяжении нескольких лет фонд добивался предоставления помещения для создания центра поддержки особенных детей. Родителям были необходимы консультации специалистов, а детям – место для общения, творчества и развития.
Недавно областной акимат выделил организации помещение. При поддержке спонсоров и волонтеров в нем был проведен ремонт, закуплены необходимая мебель и оборудование.
– Нашим детям нужны логопед, дефектолог и психолог. Им хочется рисовать, мастерить, играть и общаться со сверстниками. «Солнечным» детям требуется больше времени для адаптации, поэтому для них особенно важно иметь свое безопасное пространство, – говорит руководитель фонда.
Однако проблема пока не решена окончательно. Здание, в котором сегодня располагается центр, старое и в перспективе может попасть под снос. В таком случае фонду вновь придется искать новое помещение.
Значительную роль в работе организации играют партнеры и волонтеры. Одним из постоянных помощников стал общественный фонд «Волонтеры Кызылорды» под руководством Ольги Чебаковой.
Благодаря совместным проектам дети бесплатно посещают занятия по арт-терапии, участвуют в экскурсиях и познавательных мероприятиях. Одной из самых запоминающихся стала поездка в кинологический центр, где ребята познакомились со служебными собаками областного департамента по чрезвычайным ситуациям.
Регулярно проводятся мероприятия ко Дню защиты детей, Дню знаний, Новому году и Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Такие встречи помогают детям чувствовать себя частью большого сообщества, а родителям – находить поддержку и новых друзей.
Признание и новые возможности
Работа фонда получила высокую оценку как на региональном, так и на республиканском уровне. В 2022 году организация была признана лучшим фондом по работе с детьми с инвалидностью. В 2023 году на V Международном благотворительном караване добра в Астане она заняла третье место среди 1605 общественных организаций страны. В 2026 году фонд вновь стал победителем в номинации «Лучший фонд года».
Однако главной наградой для его участников остаются не дипломы и статуэтки, а реальные изменения в жизни детей и их семей.
По словам Ж. Рысдаулетовой, общество постепенно меняет отношение к людям с синдромом Дауна, хотя стереотипы по-прежнему сохраняются. Многие до сих пор считают, что такие дети не способны учиться, развиваться и быть полноценными членами общества. На самом деле таким детям требуется лишь больше времени, внимания и поддержки.
Сегодня наука открывает новые возможности для сопровождения людей с синдромом Дауна. Но качество их жизни во многом зависит не только от достижений медицины, а от готовности общества принимать их такими, какие они есть, создавать условия для развития и поддерживать семьи, которые каждый день доказывают: диагноз не может стать препятствием для любви, надежды и веры в будущее.
Комментарий нет. Напишите первым!