В Новый год все дети верят в чудо, ждут приятных сюрпризов и подарков, которыми так щедро балуют их любящие родители. Но, к большому сожалению, не все мамы и папы могут не то что организовать детям праздник, иногда у них нет даже возможности купить сладости к новогоднему столу. В нашем городе уже стало доброй традицией, когда неравнодушные кызылординцы собирают деньги на приобретение подарков, а представители бизнеса – владельцы кафе проводят детские утренники в своих заведениях. И хотя в этом году из-за карантинных ограничений число посетителей таких мероприятий значительно сократилось, совсем без праздника дети все равно не остались. Ведь каждому ребенку приятно, когда его лично поздравляет Дед Мороз и вручает ему сладкий подарок.
Так считает руководитель общественного фонда «Шауқты бөбек» Жанара Рысдаулетова.
– Наша организация была создана в 2017 году, – пояснила Жанара Болатовна. – Инициатором ее создания я стала потому, что моя старшая девочка – солнечный ребенок (так принято называть детей, родившихся с синдромом Дауна). Сейчас у нас уже 97 участников фонда. В основном, это мамы солнечных деток. Также есть ребятишки и с другими диагнозами – ДЦП, аутизм, эпилепсия. Мы никому не отказываем, всех принимаем, поскольку всем нужна помощь. Причем не только финансовая, но и психологическая. Из-за отсутствия средств у нас нет постоянного психолога, но мамы тоже способны поддержать друг друга. Уже одно то, что ты не одна, помогает принять ситуацию и справиться со многими трудностями.
По словам руководителя фонда, в их практике немало случаев, когда мамам еще в роддоме предлагали отказаться от своих новорожденных малышей, пугая трудностями, невозможностью полноценного развития детей и их скорой смертью. Конечно же, те, кто предлагали, делали это не со зла, а думали, что таким образом они проявляют заботу. Но все, кто сейчас является членом общественного фонда «Шауқты бөбек», взяли на себя ответственность за своих особенных деток и забрали их домой.
– Моей дочке сейчас уже десять лет, а при ее рождении нам пророчили, что она не проживет и года, никогда не будет ходить, самостоятельно есть, – вспоминает Ж. Рысдаулетова. – Но дочка сейчас ходит, самостоятельно кушает, и мы активно занимаемся ее развитием. Ничто не заменит родительской любви и заботы.
Ж.Рысдаулетова по образованию юрист, но в последнее время не работает по специальности. У нее две дочки. Все ее силы сейчас направлены на их воспитание. Но в плотном графике всегда находится время, чтобы отстаивать интересы не только своего ребенка, но и подопечных фонда.
– У нас большая проблема получить для своих детей направление на реабилитацию, – поясняет она. – Она положена два раза в год. Но у одной из наших мамочек был случай, когда в очередь на реабилитацию она записалась, когда ребенку был годик, а направление получила, когда ему исполнилось четыре. Реабилитация длится 24 дня. И если ее проводить нерегулярно, как положено, то польза от нее минимальна. К тому же она бесплатна для ребенка до семи лет, а дальше уже за деньги. Если ребенок едет на реабилитацию в другой город, то сопровождающий его родитель должен платить за себя сам. Не так давно я сама была вынуждена отказаться от направления на санаторно-курортное лечение, поскольку в сутки мне пришлось бы платить за себя по 14 тысяч тенге, и это не считая дороги и других трат. К сожалению, я не могу позволить себе этого. И это в нашей практике случай довольно распространенный.
Также руководителю фонда не раз приходилось доказывать представителям медицинских организаций, какая именно помощь положена таким детям в рамках законодательства РК. Неоднократно они встречались и с руководителями региона, и с их заместителями, рассказывали о своих проблемах и просили помощи, но вопросы не решаются.
– У нас нет своего помещения, нет логопеда и психолога, которые бы могли дополнительно поработать с нашими детками, помимо медицинских учреждений, – сетует Ж.Рысдаулетова. – А это большой минус в нашей работе. Наши дети также любят проводить время со своими сверстниками, любят рисовать, охотно учатся делать что-то своими руками. Но нам их негде собирать. Мы были бы благодарны за любое предоставленное помещение, сами бы его отремонтировали, но, увы, нам его не выделяют, а сами мы не можем его арендовать. В этой связи хочу сказать большое спасибо общественному фонду «Волонтеры Кызылорды» и его руководителю Ольге Чебаковой. Она специально подготовила проект, по которому наши дети занимались арт-терапией в помещении ее фонда. Также устроила для наших подопечных экскурсию в кинологический центр. Ребятишкам очень понравилось знакомство с дрессированными собаками. Ежегодно ребята-волонтеры помогают нам с новогодними подарками.
Нередко мамам особенных деток приходится слышать о том, что не имеет смысла вкладываться в их лечение, поскольку результата все равно не будет, и вряд ли их детям удастся дожить до 18 лет. Но мамы считают по-другому и не собираются опускать руки.
– Мы хотим, чтобы детство наших детей было счастливым, и делаем все возможное для этого, – говорит руководитель фонда. – Большая часть мероприятий, которые мы проводим, приурочены к различным праздникам и носят развлекательный характер. Спасибо неравнодушным людям, которые помогают нам их организовывать. Дети получают массу положительных эмоций, когда на таких утренниках общаются с мультяшными персонажами. И как они счастливы получить подарки лично из рук Деда Мороза! Глядя на их радостные лица, в очередной раз убеждаешься, что все, что мы делаем, не напрасно. Детство каждого ребенка должно быть счастливым. И мы делаем для этого все возможное. Ведь каждое доброе дело изменяет этот мир в лучшую сторону.
Инна БЕКЕЕВА