По данным Всемирной организации здравоохранения аутизмом страдает 1 из 100 детей. Это усредненная цифра, показатели распространения других особенностей развития, зарегистрированные в ходе различных исследований, варьируются в широком диапазоне. Дети с особенностями развития и их родители постоянно сталкиваются с рядом проблем – от непонимания их обществом до бюрократических преград.
Только на 1 января 2024 года в Казахстане зарегистрировано 16710 детей с аутизмом. К ребятам с особенностями развития также относятся дети с СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), дислексией, дисграфией, дискалькулией, ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство), эпилепсией, синдромом Туррета и множеством других диагнозов.
О том, как таким деткам влиться в коллектив сверстников, как родителям реагировать на повседневные трудности коммуникации и многом другом наш разговор с основательницей детского коррекционного центра «Розалия и Эмир» Розалией Рахимовой.
– Правительство делает все возможное для того, чтобы особенные дети могли полноценно развиваться. К примеру, в прошлом году вышла обновленная Концепция развития дошкольного, среднего, технического и профессионального образования Республики Казахстан на 2023-2029 годы. В ней указано, что теперь именно родитель решает в каком учреждении и как должен обучаться его ребенок, независимо от особенностей развития. Естественно, необходимо обязательно прислушиваться к рекомендациям специалистов. Выделяются государственные заказы, что дает возможность открывать частные фонды, проводить терапевтические процедуры для особенных детей на бесплатной основе, либо недорогие по стоимости, – говорит Р.Рахимова.
Общие усилия специалистов и государства дают свои плоды. Предположительно, что рост детей с диагнозом «аутизм» произошел отчасти из-за того, что родители стали более осведомленными и чаще обращаются за диагностикой к специалистам. Вместе с тем людей все еще пугают любые другие диагнозы, связанные с отличной от нормы работой мозга у детей. Это порождает мифы и лишнюю надежду на то, что аутизм, к примеру, излечим. Однако необходимо понимать, что все диагнозы, связанные с нейроотличностью – не болезнь, а состояние, которое поддается корректировке, и таких детей с особенными потребностями можно социализировать совместными усилиями специалистов и родителей.
Кызылординка Айгуль Н. до сих пор не может полностью принять то, что ее трехлетняя дочурка София является нейроотличным ребенком.
– Сначала мне казалось, что рухнул мир со всеми моими надеждами, – вспоминает мать. – В полтора года у моего ребенка случился сильный откат в развитии. Дочка перестала говорить, называть цвета. И самое страшное – она не называла меня мамой. Как говорят врачи, основной диагноз пока ставить рано. Сейчас специалисты разнятся в мнениях, поскольку у дочки выявили расстройства, схожие с симптомами аутизма, СДВГ, а также алалии – отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Но при длительном наблюдении можно заметить, что ребенку ближе всего диагноз сенсорно-моторная алалия.
Как говорит Р.Рахимова, при правильно установленном диагнозе и подобранной терапии таких детей можно вырвать из лап социальной тишины. Самое главное – не стесняться диагноза, искать разных специалистов, работающих по международным стандартам и не поддаваться панике.
Специалисты центра используют множество кейсов в терапевтическом лечении детей с особенностями развития.
– В моей практике были случаи, когда родители в результате упорных усилий сумели достучаться до ребенка, сделали все, чтобы дети с сенсорно-моторной алалией смогли жить полноценной жизнью. Самое главное – никогда не останавливаться, не делать больших перерывов и прикладывать максимум усилий. Ни в коем случае нельзя просто ждать, когда дети «перерастут проблему», – говорит руководитель центра.
Трудностей, с которыми сталкиваются родители таких детей, очень много – как социальных, так и бюрократических. Это и очереди на запись на терапевтические процедуры в бесплатные центры, и долгое хождение по инстанциям при оформлении инвалидности, установлении диагноза, и реакция общества на просьбы родителей о помощи.
– Приходится сталкиваться с определенными стереотипами. Нельзя жаловаться – сразу напоминают о роли матери. Нельзя рассказывать о диагнозе – люди пугаются и начинают иначе воспринимать ребенка. Общество все еще настороженно воспринимает подобные диагнозы. Как матери, мне не хватает социальной поддержки и бесплатной психологической помощи. Однако, если сравнивать то, что было раньше и сейчас, я довольна результатами. Спустя почти год упорных усилий и терапии, бесконечных поисков «волшебной пилюли» моя дочь начала говорить. Да, пока это отдельные слова, но и это огромный успех в сочетании с поддержкой для полноценного интеллектуального развития, – делится мама Софии.
Все родители детей, посещающих центр, а также его руководитель Р.Рахимова отмечают, что самая большая проблема – это непринятие папами и мамами диагноза своего ребенка. Предстоит еще огромная работа по созданию программ поддержки родителей особенных детей и обширная общественно-просветительская деятельность. Взрослых радует, что государство обратило внимание на их проблемы и создает различные программы для поддержки инициатив и проектов активистов.
Айгерим ТЛЕСБАЕВА
Комментарий нет. Напишите первым!